會(huì )理地中海貧血患兒手術(shù)前10天 骨髓捐贈者悔捐

01.jpg原標題：手術(shù)前10天 骨髓捐贈者悔捐通過(guò)中華骨髓庫找到捐贈志愿者 移植手術(shù)前志愿者失去聯(lián)系弟弟臍帶血配對成功，成為姐姐的希望8月25日傍晚7點(diǎn)多，成都華燈初上，在四川大學(xué)華西第二醫院6樓的血液層流移植病房?jì)龋?歲7個(gè)月的冉冉（化名）隔著(zhù)玻璃，看見(jiàn)媽媽和4個(gè)月的小弟弟，咧開(kāi)嘴笑了。4年前，不滿(mǎn)一歲的冉冉被確診為地中海貧血，靠著(zhù)輸血維持生命。

原本，8月25日是冉冉要進(jìn)行骨髓干細胞移植的日子，幾個(gè)月前，中華骨髓庫為她找到了干細胞捐贈者，配型、體檢……15日進(jìn)入層流病房等待手術(shù)，卻突然聯(lián)系不上捐獻的志愿者了，一周后，電話(huà)再次接通，捐獻者猶豫了。

一周沒(méi)有睡好覺(jué)的父母王倫朝與范明艷，決定做第二步打算，用生小兒子時(shí)儲存的臍帶血，來(lái)和姐姐冉冉配型，但這樣的配型，“全合”幾率只有25%……地中海貧血 女兒靠輸血維持生命 出生在涼山州會(huì )理縣竹箐鄉金玉村的冉冉，從小就皮膚黃黃沒(méi)有血色，9個(gè)月大時(shí)被查出貧血，吃了1個(gè)月藥，臉卻越來(lái)越黃。血液樣本拿到成都一化驗，確診為地中海貧血。此后，冉冉開(kāi)始依靠輸血維持生命，最開(kāi)始1個(gè)月輸血1次，到現在半個(gè)月就要輸血一次。每次200毫升或400毫升，至少要1000多塊錢(qián)。

頻繁輸血讓冉冉的血管開(kāi)始硬化，手背上都已經(jīng)無(wú)法扎針了。2012年，王倫朝與范明艷聽(tīng)從了醫生的建議：生二胎，用第二個(gè)孩子的臍帶血去救冉冉，盡管幾率也只有25%。

懷孕救女兒 幸運找到骨髓捐贈者 半年后，小兒子的孕育給他們帶來(lái)了希望。

2013年12月，懷孕4個(gè)月的范明艷到四川大學(xué)華西第二醫院做產(chǎn)檢，羊水穿刺后，一直懸著(zhù)的心放下了：肚子里的孩子雖然也是地貧基因攜帶者，但屬于輕型地貧，不是冉冉一樣的重型地貧患者。在其他患兒家長(cháng)的建議下，范明艷還通過(guò)醫院聯(lián)系到了中華骨髓庫，希望能夠找到一名捐贈骨髓志愿者。

2014年1月底，距離春節還有幾天，范明艷得到了好消息，中華骨髓庫已經(jīng)找到一位6個(gè)點(diǎn)位都與冉冉配型吻合的志愿者，范明艷隨即給志愿者打去6200元做進(jìn)一步的配型檢查。“是一個(gè)湖南人，聽(tīng)醫生說(shuō)，似乎是一個(gè)大學(xué)生。”

進(jìn)一步配型后，10個(gè)點(diǎn)位均吻合！小兒子還沒(méi)有出生，女兒的健康就有了希望，喜悅沖淡了因為治病早就入不敷出的愁云，王倫朝很快湊齊2萬(wàn)元打給志愿者做體檢，很快，他們就收到了消息：志愿者體檢合格，請在8月6日到華西第二醫院入院。

知道一點(diǎn) 捐獻造血干細胞不會(huì )對身體造成傷害四川骨髓庫工作人員鄒文君介紹，不少人認為采集造血干細胞、捐獻骨髓就是要骨髓穿刺，抽取的過(guò)程很痛苦，對身體也有極大的危害。”鄒文君說(shuō)，實(shí)際上捐獻造血干細胞并不會(huì )對捐獻者的身體造成傷害，“簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是從手臂靜脈中采集造血細胞，通過(guò)血細胞分離機富集，將剩余的血液再回輸人體。”而人體內的造血干細胞具有很強的再生能力，1至2周內，血液中的各種血細胞恢復到原來(lái)水平。

新的希望，弟弟臍帶血配型成功 手術(shù)前變故 志愿者猶豫想退出一家人到處借錢(qián)，親戚朋友甚至貸款相助，直到把能借的錢(qián)全部“借光”后，8月6日一家人趕到成都，租房子，13日進(jìn)入血液層流移植病房，開(kāi)始化療輸液……一切都很順利，8月15日，距離原本約定的手術(shù)前10天，醫生告訴王倫朝和范明艷：聯(lián)系不上志愿者了。

范明艷不得不接受這個(gè)現實(shí)，“醫生一開(kāi)始就說(shuō)了，人家隨時(shí)可以反悔。畢竟是我們求別人，他（志愿者）的父母也會(huì )有顧慮。”

醫生告訴范明艷，如果化療、上藥到最后階段，志愿者不捐贈骨髓的話(huà)，接受移植者將面臨著(zhù)生命危險。因此當天，冉冉就停了藥。

等、等、等……接下來(lái)的日子范明艷是“熬”過(guò)來(lái)的。冉冉還不知道這一切的變故，晚上母女倆隔著(zhù)玻璃聊天，范明艷只能安慰女兒：聽(tīng)話(huà)一點(diǎn)、乖一點(diǎn),等你醫好了，咱們回家了，你想干啥都可以。

一周過(guò)去了，希望漸漸被磨得越來(lái)越小。醫生回了消息：志愿者聯(lián)系上了，他確實(shí)有些顧慮，不想捐骨髓了。中華骨髓庫和醫生都在勸說(shuō)志愿者，可能還需要一些時(shí)間。

重做選擇題 利用兒子臍帶血救女兒一周的時(shí)間，王倫朝與范明艷想了很多。第二天，他們就去了四川省臍帶血造血干細胞庫，要求將小兒子的臍血進(jìn)行配型。范明艷說(shuō)，再怎么樣，他們都不能放棄，如果放棄了，女兒就一點(diǎn)希望都沒(méi)有了。

好在希望并不是完全消失，夫妻倆想的辦法就是：用兒子的臍帶血配型，如果沒(méi)配上女兒又等不下去了，就再聯(lián)系中華骨髓庫，尋找下一個(gè)志愿者。“醫生說(shuō)還有一個(gè)志愿者是6個(gè)點(diǎn)全合的，我再找他、再打錢(qián)、再賭一把！”

求醫路上，一家人一直很艱難。原本種玉米、石榴，一年能存下1至2萬(wàn)元，但是隨著(zhù)女兒出生、治病，存款很快就花光了。這次東拼西湊借來(lái)了20萬(wàn)，到醫院就交了17萬(wàn)元，還留了3萬(wàn)，準備打給捐獻者做骨髓抽取的。“醫生說(shuō)至少要25萬(wàn)，可是沒(méi)有那么多，有啥辦法呢？”范明艷說(shuō)，去了四川省臍血庫后，她就讓老公回會(huì )理了，幫公公做農活，再想辦法借些錢(qián)出來(lái)。

說(shuō)這些話(huà)時(shí)，范明艷沒(méi)有抹眼淚，她低頭看看懷里的小兒子，從孩子身上，她看到了堅強下去的理由。 25%的幸運 配型成功等待醫院評估8月25日下午5點(diǎn)，是約定取配型結果的日子。下午兩點(diǎn)多，忐忑的范明艷就抱著(zhù)兒子來(lái)到了臍血庫，小兒子4個(gè)月大，一會(huì )不吃奶就會(huì )哭鬧。“吃飽了就乖乖待著(zhù)，比他姐姐小時(shí)候好帶得多。”

四川省臍血庫HLA實(shí)驗室主任李星潔和范明艷同樣忐忑，許多人曾懷著(zhù)希望來(lái)，帶著(zhù)失望離開(kāi)。同父同母的兄弟姐妹，HLA配型6個(gè)點(diǎn)位全相合的幾率只有25%，而父母親只能是100%的半相合，也就是只有3個(gè)點(diǎn)位相合。報告出來(lái)后，李星潔拿著(zhù)范明艷帶來(lái)的冉冉的配型數據，一下興奮起來(lái)：全相合！

得知這個(gè)消息，范明艷的語(yǔ)氣中掩藏不住地輕快：“我要給她爸爸打電話(huà)，太幸運了！”“配起了就好，看醫生咋說(shuō)。”“可以做手術(shù)，那捐贈者不愿意的話(huà)，我也不去勉強他了。”

現在姐姐和弟弟配型成功也是第一步，接下來(lái)還需要醫院來(lái)判斷，這個(gè)臍帶血適不適合移植。帶著(zhù)希望，范明艷回到醫院，和女兒隔著(zhù)玻璃打招呼。“小孩子太造孽了，我要盡最大努力，醫好她。”

新聞背后 四川骨髓庫80%捐贈者最終流失中國造血干細胞捐獻者資料庫發(fā)布的數據顯示，中華骨髓庫2013年累計入庫志愿捐獻者有183萬(wàn)人份，累計移植數有3927例。但其中仍有約20%的志愿者會(huì )伴隨各方壓力而反悔流失。

“近年來(lái)這種現象很普遍。”中國造血干細胞捐獻者資料庫四川分庫（即“四川骨髓庫”）的工作人員鄒文君告訴記者，平均每年四川省初配成功的約有4000例，但2013年至今，最終成功實(shí)施手術(shù)的僅有17例，從第一例成功接受骨髓捐贈的案例算起，到目前為止全省共有79例實(shí)施成功，“在所有志愿者中，大約有80%終止捐獻，比例非常高。”

鄒文君告訴記者，在終止捐獻的這部分志愿者中，有70%是因為自己反悔、家人反對而放棄捐贈，另一部分則是因為志愿者更換了聯(lián)系方式。除此之外，患者本身無(wú)錢(qián)治療、志愿者懷孕、超齡等客觀(guān)原因也會(huì )造成捐贈不成功。

有權利捐獻，也有權利反悔 律師：反悔不存在違約為了盡量減少志愿者反悔的數量，鄒文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家長(cháng)反對的，會(huì )打電話(huà)或者上門(mén)向他們解釋?zhuān)��?jīng)常會(huì )被掛電話(huà)、還會(huì )被懷疑是騙子，也會(huì )挨罵。”鄒文君說(shuō)，這個(gè)問(wèn)題在全國都存在，每年中華骨髓庫與各個(gè)分庫召開(kāi)的會(huì )議中，都會(huì )針對這個(gè)問(wèn)題進(jìn)行探討。“一方面加大宣傳，告訴志愿者捐獻造血干細胞并不會(huì )對身體造成傷害，另一方面，在登記前就與志愿者達成協(xié)商，盡量避免臨時(shí)反悔。”鄒文君說(shuō)，每個(gè)志愿者在血液樣本入庫后都有一周的反思期，在這段時(shí)間志愿者有充分的時(shí)間考慮是否同意捐獻，“一旦入庫，就意味著(zhù)如果有患者與這名志愿者配型成功，那么他就是愿意幫助這名患者的。”鄒文君說(shuō)，“當然，我們做的只是勸導，最終的選擇權都在志愿者，他們有權利捐獻，也有權利反悔。”

在接到配型相合通知并同意捐贈后，志愿者將會(huì )簽訂一份“捐贈造血干細胞同意書(shū)”。那么，如果志愿者臨時(shí)反悔，其行為是否存在違約呢？

四川豪俊律師事務(wù)所律師劉子豪認為，該志愿者并沒(méi)有違反法律規定。“這是一個(gè)贈與行為，而‘同意書(shū)’也屬于贈與合同的性質(zhì)。”也就是說(shuō)，志愿者可以隨時(shí)反悔，而不需要承擔法律責任。”劉子豪說(shuō)。不過(guò)，從道理層面上講，志愿者的反悔違背了誠信原則。“在時(shí)間、金錢(qián)以及精神上都對被捐贈者造成損害。”

22歲的骨髓捐獻者： 說(shuō)服媽媽?zhuān)�花了一個(gè)月張艷秋是成都市第三人民醫院呼吸科的一名護士，2007年，剛剛入行的她便登記入庫，成為一名捐獻造血干細胞的志愿者。2010年，年僅22歲的她用自己的造血干細胞挽救了湖北一名19歲的白血病男孩，成為成都市醫護人員捐獻骨髓第一人，被稱(chēng)為“成都最美女護士”。

“你和一名患者的配型成功，愿意捐獻嗎？”2009年11月，張艷秋接到了來(lái)自中國造血干細胞捐獻者資料庫四川分庫的電話(huà)。愣了幾秒，張艷秋才想起了2年多以前抽血登記的事情，當下便答應進(jìn)行高分辨配型。

一切配型吻合，并通過(guò)了體檢，張艷秋有些激動(dòng)：我可以用自己的造血干細胞救人了！然而，她的捐贈計劃卻遭到了家人的反對。因為父親因病去世，張艷秋是母親唯一的依靠。“我本來(lái)就比較瘦，媽媽擔心捐贈后會(huì )對我的身體有影響。”為了說(shuō)服媽媽?zhuān)瑥埰G秋采取了“軟磨硬泡”的功夫，“每天不斷地跟她從醫學(xué)角度進(jìn)行解釋?zhuān)�讓她放心�?rdquo;最終，“說(shuō)不過(guò)”的媽媽只好“投降”。

為了能夠以最佳的狀態(tài)捐獻骨髓，張艷秋還放棄了女孩子最在意的身材。在兩個(gè)月的時(shí)間里，她硬是胖了 10多斤。2010年1月31日起，張艷秋每天都要注射兩針動(dòng)員劑，以促進(jìn)造血干細胞大量生長(cháng)釋放到外周血中。

張艷秋的造血干細胞被成功移植到一在北京就醫19歲湖北白血病男孩體內。“非常幸運，他活下來(lái)了。”張艷秋說(shuō)，“捐獻造血干細胞對于健康的人來(lái)說(shuō)并不會(huì )有什么影響，還能給一個(gè)生命、一個(gè)家庭帶來(lái)希望。”華西都市報記者王浩野吳冰清周家夷攝影楊濤